Steeds meer zorgdata, maar hoe gaan we ermee om? Vijf inzichten

Inzicht 1: Dankzij zorgdata kan de burger de eigen gezondheid opvolgen 

Via het Vlaamse patiëntenforum, zorginstellingen of de huisartsenvereniging wordt al heel wat zorgdata verzameld. Op deze platforms kan de burger zijn eigen data bekijken om de eigen gezondheid op te volgen. Elfi Goesaert (VITO): “Bij VITO stellen we ons de vraag ‘hoe kunnen we data meer ten bate van de burger gebruiken?’ We zoeken naar meer manieren om zorgdata terug te geven aan de burger. Bijvoorbeeld voor hergebruik in wearables en in apps om gepersonaliseerde inzichten op maat van eigen levensstijl te krijgen. We ijveren ervoor dat de burger in co-creatie aan de slag gaat met zorgdata, ownership krijgt over eigen data en vertrouwen kan stellen in de technologie. De wetgeving rond het recht op beheer van eigen data is hierbij een grote troef." 

Birgit Morlion (EC): “We zien in Vlaanderen veel boeiende citizen science projecten verschijnen, bijvoorbeeld rond luchtvervuiling... waarom niet rond health?” 

Inzicht 2: Dankzij zorgdata kunnen zorgverleners binnen de EU snel aan data van een buitenlandse patiënt 

Data wordt ook steeds meer uitgewisseld binnen een multi-ecosysteem of een ‘data space’. Hierbinnen kan een hele keten van zorgorganisaties data hergebruiken voor tal van toepassingen. Zo worden binnen Europa al ‘patient summaries’ uitgewisseld, zodat zorgveleners in andere landen snel bepaalde data kunnen lezen over een patiënt. Birgit Morlion (EC): “Wat velen vaak vergeten is dat de Europese Unie geen bevoegdheid heeft rond zorg en gezondheid, dit blijft een nationale materie. Maar we hebben wel een stukje mandaat rond crossborder zorg. Een recent voorbeeld van wat mijn Digital Health-team heeft verwezenlijkt is het EU Digital COVID Certificate, waarmee je dankzij gegevensuitwisseling over jouw vaccinatiestatus heel makkelijk door Europa kon reizen.” 

Birgit Morlion (EC): “In de praktijk betekent dit dat we data opslaan en ontsluiten voor hergebruik in een beveiligde omgeving. Hier wordt de data ook gepseudonymiseerd, wat betekent dat de dataset niet meer direct herleidbaar is tot een persoon. Anonimiseren zou elke re-identificatie onmogelijk maken, wat het gebruik van health data veel minder interessant maakt. Onder dit alles is heel wat – vaak complexe - wetgeving nodig die deze zorgdata-uitwisseling tussen verschillende landen mogelijk maakt. Ons doel is om binnen Europa FAIR en veilig met data om te gaan, maar tegelijkertijd ze ook wel te gebruiken voor zo breed mogelijke wetenschappelijke doeleinden.” 

Inzicht 3: Zorgdata zit in Vlaanderen nog te versnipperd  

Om naar een echt gepersonaliseerde zorg te gaan, moeten we op Vlaams niveau aan de slag gaan en een duidelijk kader creëren. Elfi Goesaert (VITO): “En daar is nu nog veel werk aan de winkel. Er zitten al veel spaden in de grond, maar we zijn allemaal apart aan het graven. Zorgdata zit momenteel te verspreid, te versnipperd. Zo verzamelt elk ziekenhuis apart veel data, maar we moeten deze data kunnen koppelen. De volledige ‘patient journey’, over verschillende zorginstellingen én landen heen, in kaart kunnen brengen: dat is de echte uitdaging.” 

Aron-Levi Herregodts (Imec): “Veel instanties werken op eigen houtje een initiatief rond data uit. De farmasector heeft bijvoorbeeld een parallel systeem voor dataverzameling. Ook op vlak van financiering zien we veel versnippering. Maar we moeten niet naast elkaar, maar mét elkaar werken, en dit zowel tussen domeinen als tussen overheden, organisaties en ondernemingen, zowel bottom-up als top-down. We geraken er niet door elk op ons eilandje te blijven, we hebben nood aan schaalvergroting. In andere domeinen staan we daarin al veel verder. Het onderwijs heeft bijvoorbeeld de digisprong al gemaakt en ook open banking is een sterk voorbeeld van hoe data beter kan uitgewisseld worden ten gunste van de burger. Waarom dan niet voor health?” 

Birgit Morlion (EC): “Akkoord, maar toch sterk dat men in Vlaanderen bereid is zoveel spaden in de grond te steken. Het thema leeft in Vlaanderen, en wij zien bij de EU dat Vlaanderen in vergelijking met andere EU-lidstaten toch al ver staat op vlak van digital health. Het ecosysteem hier geniet op Europees niveau faam, en laat jullie toe sneller te bewegen in testomgevingen en living labs.” 

Inzicht 4: De overheid kan een belangrijke rol spelen als netwerkcoördinator 

Elfi Goesaert (VITO): “Qua subsidies en financiering moeten we in plaats van kruid te verschieten in allerlei richtingen, de juiste projecten ondersteunen. We kunnen bijvoorbeeld bij de toekenning van steun een samenwerkingsmechanisme inbouwen. De voorkeur moet dan gaan naar projecten die samenwerken en opschalen en hier een concreet plan voor hebben.” 

Aron-Levi Herregodts (Imec): “Een overkoepelend databeleid kan ook beter waken over de veiligheid en kwaliteit van de zorgdata. Innovatieve kmo’s zijn hier zelf vragende partij voor. We zien in de praktijk dat zij zelf sterk inzetten op verantwoord omgaan met data. De Europese datastrategie speelt hier op in, maar we hebben ook op nationaal vlak een duidelijk kader nodig.” 

Inzicht 5: Innovaties met zorgdata gebeuren best in co-creatie met een diverse groep gebruikers 

Naast de versnippering van zorgdata, is het meekrijgen van alle burgers dé grote uitdaging wanneer we spreken over digitalisering en data-innovaties. Hebben zij voldoende digitale skills of wordt de skills gap steeds groter? Elfi Goesaert (VITO): “Wat voor de burger geldt, geldt trouwens ook voor de health professional: ook zij hebben niet altijd de zo broodnodige digitale skills. Ook voor hen is omgaan met data vaak geen evidentie. En een innovatie mag nog zo geweldig zijn en zoveel voordelen bieden, als de gebruiker er niet mee kan of wil werken, heeft het geen zin. Daarom is co-creatie met gebruikers zo belangrijk, en is die gebruikersgroep liefst van meet af aan zo divers mogelijk. Want niet alleen burgers, maar ook patiënten en zorgpersoneel zijn zeer diverse populaties.” 

Aron-Levi Herregodts (Imec): “Ook bij ondernemers zien we nog veel digitale ongeletterdheid. Naast een gebrek aan skills hebben zij ook vaak een gebrek aan kennis van de vele bestaande mogelijkheden. We moeten blijven inzetten op brede kennisverspreiding bij ondernemers en hen inspireren om met digitale tools aan de slag te gaan. Dat moet niet ingewikkeld zijn: zelfs met een kleine innovatie of een eenvoudige demo kan je bij een ondernemer al iets triggeren." 

Birgit Morlion (EC): “Vlaanderen is de ideale regio is om te tonen wat de mogelijkheden zijn en hoe je iedereen kan meekrijgen. Deze regio is niet te klein, niet te groot, en kan een voorbeeld zijn voor de rest van Europa. Maar vergeet de belangrijkste hefboom niet om van data-innovaties een succes te maken: Praten met elkaar, praten met iedereen, zonder alleen een praatbarak te zijn.” 

VLAIO bedankt de drie panelleden voor deze boeiende discussie. Heb je vragen of opmerkingen rond dit onderwerp? Je kan terecht bij Ariane Tiberghien, VLAIO projectadviseur zorg en gezondheid.